Zastosowanie naltreksonu w niskiej dawce (LDN) w stwardnieniu rozsianym (SM) – Linda Elsegood

Founder of LDN Research Trust Linda Elsegood

Linda Elsegood

Linda Elsegood z Wielkiej Brytanii – Zwolenniczka terapii naltreksonem w niskiej dawce: Hołd wytrwałości

Po raz pierwszy rozmawiałam z Lindą Elsegood (za pomocą programu komputerowego Skype), gdy nasza grupa planowała nagłośnienie pierwszego Międzynarodowego Tygodnia Wiedzy o Naltreksonie w Niskiej Dawce w październiku 2009 roku. Wkrótce potem wiedziałam, że ona i ja zostaniemy przyjaciółkami na całe życia. Jej poczucie humoru, nieustające wysiłki i zdumiewająca siła ducha sprawiają, że trudno jej niepodziwiać. W kolejnych tygodniach i miesiącach obserwowałam ze zdumieniem, jak w pojedynkę sprawiła, że środki przekazu w Wielkiej Brytanii i poza tym krajem zaczęły dostrzegać to zagadnienie. Sprawiając, że w mediach ukazała się większa liczba wzmianek na temat tej terapii, zrobiła dla tej sprawy więcej, niż ktokolwiek inny. Fakt, że sama chorując na stwardnienie rozsiane zdołała osiągnąć tak wiele, składa się na hołd w równej mierze jej samej, jak i temu lekowi.

Poniższy tekst jest doniesieniem z pierwszej ręki opowiadającym o jej drodze do zdrowia, zaadaptowanym i poszerzonym za jej zgodą, powstałym na podstawie wywiadu udzielonego Mary Bradley w audycji emitowanej na falach jej radia internetowego (http://blogtalkradio.com/mary-boyle-bradley/).

Zanim zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane, co nastąpiło w sierpniu 2000 roku, byłam już bardzo, bardzo chora. Borykałam się z tą chorobą przynajmniej od 12 lat, ale lekarze nie wiedzieli, co właściwie mi dolega. Odczuwałam drętwienia i mrowienia, które pojawiały się i ustępowały. Chodziłam do lekarzy i skarżyłam się, mówiąc: „Z jakiejś przyczyny mięśnie łydki mojej prawej nogi drętwieją i wtedy wcale jej nie czuję”. A oni odpowiadali: „Och, to żaden problem, to z powodu niestabilnego krążka kręgosłupowego (popularnie zwanego dyskiem)”. Później czułam jakby rażenie prądem elektrycznym przemieszczające się ku opuszkom palców, gdy zbliżyłam brodę do klatki piersiowej. A lekarz tłumaczył, że dzieje się tak z powodu nerwu uwięzionego gdzieś w odcinku szyjnym kręgosłupa. A to oczywiście były objawy stwardnienia rozsianego Gdy choroba ta została wreszcie zdiagnozowana, mogłam z perspektywy czasu stwierdzić, że jej objawy towarzyszyły mi już od długiego czasu.

Na początku zaordynowano mi serię dożylnie podawanego leku sterydowego, który w moim przypadku w ogóle nie zadziałał. Po upływie sześciu tygodni neurolog wyraził duże zaniepokojenie. Oprócz wspomnianych objawów miałam też zapalenie nerwu wzrokowego, doskwierało mi mocno podwójne widzenie, a także nic nie słyszałam na lewe ucho, które sprawiało wrażenie, jakby było całkowicie martwe. Neurolog mówił zatroskany, że mogę całkowicie stracić wzrok oraz słuch i upierał się przy kolejnej serii podawanych dożylnie sterydów.

Perspektywa głuchoty i ślepoty była przerażająca, więc się nie sprzeciwiłam i wzięłam te kroplówki. Po upływie kilku tygodni nastąpiła niewielka poprawa, ale daleko było do poprzedniego stanu. Kolejny lek, jaki mi zaordynowano, to Rebif, który brałam przez osiem miesięcy. I to jest cała opowieść dotycząca leków, jakie zostały mi przepisane. Po wzięciu drugiej serii sterydów, zapytałam lekarza, kiedy, według niego, zacznę czuć się lepiej. Odpowiedział: „Hm, szczerze mówiąc, jeżeli miałaby pani poczuć się lepiej, już powinno to nastąpić”.

W tamtym okresie trudno było powiedzieć, że żyłam, ja tylko zaledwie utrzymywałam się przy życiu. Byłam zdesperowana i koniecznie chciałam znaleźć jakiś sposób poprawy swojego stanu. W październiku 2003 roku byłam z wizytą u neurologa, który stwierdził, że mam wtórnie postępującą postać stwardnienia rozsianego i że nie istnieje terapia, którą mógłby mi jeszcze zalecić. Wypróbowałam już wszystko. Co innego mogłam zrobić w takiej sytuacji? Usiadłam przy komputerze i zaczęłam szukać informacji w sieci internetowej. Jednak z przepaską na jednym oku mogłam korzystać z komputera tylko przez kilka minut podczas jednego posiedzenia.

W ten sposób natknęłam się na informację o terapii naltreksonen w niskiej dawce. Zabrało mi kilku tygodni, zanim dobrze poznałam ten temat i trafiłam do osób, które ją rzeczywiście stosowały. Wniosek, do jakiego wtedy doszłam, był taki, że jeżeli mi ten lek nie pomoże, na pewno mi nie zaszkodzi. Każdy, z kim o tym rozmawiałam, mówił: „A co ci szkodzi spróbować. W końcu nie masz nic do stracenia”, I wtedy zdecydowałam, że zastosuję tę terapię. Skontaktowałam się z doktorem Bobem Lawrence’em, który dostarczył mi arkusz informacyjny. Wydrukowałam go i zabrałam na wizytę do lekarza rodzinnego. To była kobieta, która wykazała bardzo duże zainteresowanie tą terapią. Wprawdzie powiedziała, że nie może mi tego leku przepisać na receptę, ale jeżeli zdobędę go drogą prywatną, z ochotą będzie mnie monitorować w tej terapii. I tak się też stało, udało mi się go zdobyć, a lekarka dotrzymała obietnicy.

Nie wystąpiły u mnie żadne skutki uboczne. Wtedy odczuwałam nawet z tego powodu pewne rozczarowanie. Mam na myśli to, że ludzie z reguły nie chcą odczuwać skutków ubocznych przy zażywaniu leków,a ja ich pragnęłam. Powiedziano mi, że prawdopodobnie będę mieć wyraźne marzenia senne, mogą się pojawić zaparcia i pogorszyć wcześniej występujące objawy. Chciałam mieć pewność, że ten lek zadziała, uczyni cokolwiek. Pragnęłam, żeby nastąpiła u mnie jakakolwiek zmiana. W tamtym czasie równie dobrze mogłabym zażywać paracetamol. Nic się nie działo. Myślałam sobie w duchu, że to była ostatnia próba, jaką mogłam podjąć, by powrócić do swojego dawnego stanu, do bycia sobą, ale ten lek nie działał. Ale, ale po pewnym czasie… Po upływie trzech tygodni ku mojemu zaskoczeniu zaczęły następować zmiany.

Na początku zaczęło się od poprawy mojego widzenia. Uczucie zamglenia, jakie odczuwałam w głowie, było dla mnie wtedy bardzo trudne. Nie widziałam zbyt wyraźnie i nie słyszałam dobrze. Proces pogarszania się mojego stanu napawał mnie strachem, moja wymowa przypominała sposób mówienia ludzi po udarze mózgu. Musiałam dokładnie żuć pokarmy, ale mimo to i tak się krztusiłam i trzeba było wtedy uderzać mnie w plecy. Nie potrafiłam myśleć klarownie. Byłam w takim stanie, że mój ojczysty język angielski wydawał mi się obcą mową. Zastanawiałam się nad jakimś słowem i dopiero wtedy wydawało mi się ono sensowne. Wiedziałam, co chcę powiedzieć, ale dźwięki, który wydobywały się z moich ust, znaczyły coś zupełnie innego. Wyglądało to tak, jakbym cierpiała na chorobę Alzheimera lub podobną. Nie byłam w stanie wyartykułować tego, co pragnęłam powiedzieć. To najbardziej napawało mnie strachem i było najbardziej przerażające ze wszystkiego. Ale oto po trzech tygodniach zażywania tego leku wszystko zaczęło stawać się wyraźne. Ponownie zaczęłam klarownie myśleć. Zaczęłam też słyszeć i widzieć normalnie, zaczęłam być dawną sobą.

Uczucie zamglenia w głowie ustąpiło wprawdzie po trzech tygodniach tej terapii, ale inne objawy utrzymywały się dłużej, szczególnie zespół niespokojnych nóg. Miałam odczucie palących nóg, jakby naprawdę paliły się od środka, jakby świeciło na nie silne słońce. Czułam to tak, jakbym miała spalone słońcem nogi i nie mogła ich ochłodzić. Ale gdy dotykałam swoich nóg, w rzeczywistości były chłodne. Nie paliły się, ale czułam, jakby wewnątrz trawił je ogień. W końcu to odczucie ustąpiło wraz z odrętwieniem i mrowieniem, a także drganiem mięśni. Wcześniej, gdy leżałam w łóżku, moje nogi wciąż się poruszały, nie mogłam utrzymać ich w spokoju. Naturalnie wciąż byłam zmęczona, ponieważ nie wysypiałam się dobrze. Po tym, jak zaczęłam zażywać ten nowy lek i minęło trochę czasu,: po położeniu się do łóżka moje nogi powoli, po trochu poruszały się coraz mniej, a ja mogłam lepiej się wysypiać i odpocząć.

Muszę to powiedzieć: gdybym nie zaczęła stosować wtedy tego leku, nie sądzę, żebym teraz żyła.

Zażywam go prawie pięć i pół roku i chociaż jakość mojego życia oceniam na bardzo dobrą, wciąż nie jestem Lindą sprzed choroby. Wciąż mam świadomość, że choruję na stwardnienie rozsiane, wciąż mam pewne ograniczenia, nie mogę robić wszystkiego, co bym chciała. Osiągnąwszy jednak tę jakość życia, jaką mam teraz, mogę wyznaczać sobie pewne cele w życiu. I mogę je osiągać. Mogę mieć odczucie, że daję coś od siebie, a nie że tylko zaledwie utrzymuję się przy życiu. Moje życie nie polega już na trwaniu od momentu przebudzenia rankiem do chwili położenia się do łóżka wieczorem, a tak właśnie wcześniej żyłam. Nie mogłam wyznaczyć sobie żadnych celów ani mieć żadnych planów, nawet nie potrafiłam samodzielnie chodzić ani sama się uczesać. Nie potrafiłam samodzielnie się poruszać ani myśleć, ani też mówić.

Chociaż czułam się o wiele lepiej, mój neurolog nie wierzył, że moja poprawa była skutkiem stosowania naltreksonu w niskiej dawce. Ale ja byłam zachwycona, mówiłam podniecona: „Czyż to nie jest wspaniałe? Ta terapia robi cuda”.

Ale neurolog odpowiedział na to tak: „Nie, nie, to nie dzięki tej terapii nastąpiła u pani poprawa. Myliłem się, gdy zdiagnozowałem u pani wtórnie postępującą postać stwardnienia rozsianego. U pani mamy do czynienia z nawracająco-ustępującą postacią tej choroby i aktualnie nastąpiła u pani remisja”. Chociaż zupełnie nie wierzył w działanie tego leku, powiedział, że nadal powinnam kontynuować terapię. „Cokolwiek pani zażywa czy robi, proszę nie przestawać”, dodał na koniec.

Przypuszczam, że to wszystko, co osoba chora na stwardnienie rozsiane może usłyszeć od swojego neurologa, jeżeli przyzna się, że stosuje naltrekson w niskiej dawce. Ale ten lekarz nie zaleci jednak tej terapii innym pacjentom, co naturalnie jest wielką szkodą.

Moja podróż przez stwardnienie rozsiane była bardzo trudna i bardzo męcząca. Dotarcie do informacji o terapii tym lekiem zabrało mi dużo czasu. Gdy więc w końcu doszłam do siebie, zapragnęłam wykrzyczeć mój zachwyt nad tym lekiem na cały głos. Chciałam powiadomić o tej terapii wszystkich ludzi, którzy byli w takiej samej sytuacji co ja albo nawet w jeszcze gorszym stanie i nie mogli walczyć ze stwardnieniem rozsianym, ponieważ byli zbyt chorzy. Pragnęłam walczyć za nich. Chciałam im powiedzieć: „Istnieje pewien lek. Jeżeli lekarz rodzinny czy neurolog nie powiedzieli ci nic o nim, nie oznacza to, że nie istnieje lekarstwo przeciw tej chorobie”. Zawsze pamiętam, by nie mówić, że jest to cudowny lek albo absolutne panaceum, ponieważ niestety są ludzie, u których on nie działa. Ale cóż szkodzi go wypróbować? Osoba chora na stwardnienie rozsiane nie ma nic do stracenia.

W 2004 roku założyłam organizację o nazwie LDN Research Trust (Powiernictwo na rzecz Badań Naukowych nad Naltreksonem w Niskiej Dawce) i zastrzegłam dla niej w Wielkiej Brytanii status organizacji charytatywnej działającej w celu zbierania funduszy na badania kliniczne nad naltreksonem w niskiej dawce. Mamy też witrynę internetową pod adresem LDNResearchTrust.org. Okazało się, że pozyskiwanie środków na takie badanie jest bardzo trudne. Napisałam setki listów, wykonałam równie wiele telefonów i uczestniczyłam w wielu spotkaniach. Dotychczas zebraliśmy 27 tysięcy funtów, czyli około 40 tysięcy dolarów. Prawie od samego początku ludzie, którzy się z nami kontaktowali, pytali, w jaki sposób mogą otrzymać ten lek.

Zamiast skupiać się na zbiórce funduszy na badania, szerzyliśmy wśród pacjentów informacje, jak go zdobyć. Radzimy tak: „Jeżeli pragniesz wypróbować tę terapię, pierwszy krok, jaki należy zrobić, to iść na wizytę mając ze sobą wydrukowany arkusz informacyjny do lekarza rodzinnego, który być może wypisze go na receptę na ubezpieczenie”. [Uwaga redakcji: W Dodatku znajdują się adresy stron internetowych zawierających przykładowe arkusze informacyjne]. Jeżeli lekarz przepisze lek na receptę refundowaną, wtedy płaci za niego ubezpieczyciel, a nie sam chory.

Stephen Dickson, farmaceuta ze Szkocji, powiedział nam, że do jego apteki przychodzą pacjenci z receptami na ten lek na ubezpieczenie wypisywanymi przez 200 lekarzy rodzinnych działających w ramach brytyjskiej służby zdrowia. Wiem, że istnieje o wiele więcej ludzi, którzy zdobywają ten lek w inny sposób. Ale gdy ja zaczęłam swoją walkę z chorobą, nie znałam ani jednego neurologa, który wyraziłby się o nim pochlebnie. Obecnie mamy informacje o 11, którzy odsyłają pacjentów z powrotem do lekarza rodzinnego z adnotacją, że nie ma przeszkód, aby lekarz ogólny wypisał receptę. To naprawdę wielki przełom. Ja płacę za ten lek z własnej kieszeni. Niektórzy pacjenci ze stwardnieniem rozsianym otrzymują receptę refundowaną na ten lek, ale większość ludzi musi za niego płacić w pełnej wysokości.

Ludzie często pytają, dokąd zostaną skierowane ich pieniądze, jeżeli wpłacą na konto LDN Research Trust. Odpowiadam, że jeżeli ktoś wyrazi życzenie, aby jego pieniądze zostały spożytkowane na próby kliniczne, ta suma zostanie przekazana właśnie na ten cel. Jedyne pieniądze, jakie są pobierane z tego konta, to środki na pokrycie kosztów administracyjnych. Nikt nie otrzymuje żadnego wynagrodzenia. Każdy, kto pomaga, pracuje jako wolontariusz/ka, zatem każdy grosz podarowany tej organizacji charytatywnej dla niej pracuje. Musimy zbierać fundusze każdego miesiąca. Niektóre osoby z wpłacają regularnie pewne kwoty, co stanowi bardzo duże wsparcie. Jednak trzeba ponosić wiele kosztów: witryny internetowej, telefonów, kopert i znaczków, druku itp.

Obecnie rozpoczynają się nasze pierwsze badania kliniczne. Te próby będą dotyczyć pęcherza moczowego. [Uwaga redakcji: Wielu chorych na stwardnienie rozsiane ma problemy z pęcherzem moczowym], W kwietniu 2009 roku doktor Tom Gilhooly mówił o tym na 5 pierwszej europejskiej konferencji na ten temat naltreksonu w niskiej dawce, która odbyła się w Glasgow. Wyraził wtedy nadzieję na otrzymanie wsparcia finansowego od Biura Głównego Naukowca (Chief Scientist Office) w Szkocji. Takie wsparcie byłoby bardzo korzystne, ponieważ finansowanie przez to Biuro oznaczałoby otrzymanie dodatkowych funduszy. Potrzebujemy tylko 50 tysięcy funtów brytyjskich, by rozpocząć te badania kliniczne i je kontynuować. Mamy wielką nadzieję na otrzymanie tych pieniędzy, W chwili pisania niniejszego tekstu jesteśmy w fazie drugiej oczekiwania na informację, czy otrzymamy środki z tego Biura. Trzymamy za to kciuki z całej siły. Wtedy będzie można prowadzić badania kliniczne.

Mamy nadzieję, że dzięki tej małej próbie terapia ta znajdzie swoje miejsce w systemie medycznym Wielkiej Brytanii, Chcielibyśmy, aby brytyjska służba zdrowia wykonała pełne badanie. Dzięki powszechnemu zastosowaniu tej terapii rząd zaoszczędziłby mnóstwo pieniędzy, ponieważ nie trzeba byłoby płacić za wiele dużo droższych leków ordynowanych obecnie przy stwardnieniu rozsianym. Gdyby pacjenci, na przykład cierpiący na wyżej wymienioną chorobę, mogli od razu – to znaczy w momencie postawienia diagnozy i gdy są jeszcze w stosunkowo dobrej kondycji – zacząć stosować ten lek i nie czekać, aż ich stan znacznie się pogorszy, a oni sami pogrążą w rozpaczy, wtedy mogliby być dłużej czynni zawodowo. Dzięki temu nie musieliby przechodzić na zasiłek zdrowotny, a to oznaczałoby znacznie oszczędności dla budżetu państwa.

Na szczęście, terapia ta zaczyna być coraz lepiej znana. W Stanach Zjednoczonych odbyło się pięć konferencji na jej temat, a wielu lekarzy przepisujących swoim pacjentom ten lek mówi o tym na różnych spotkaniach, podobnie jak sami chorzy, u których kuracja ta okazała się sukcesem. Na konferencjach tego rodzaju upowszechnia się wiadomości o próbach, jakie zostały wykonane, oraz o tych, które są aktualnie prowadzone. Niestety, do niedawna takie konferencje nie odbywały się w Europie. Dopiero w kwietniu 2009 roku odbyła się pierwsza tego rodzaju w Glasgow. Zakończyła się sukcesem i było wokół niej sporo pozytywnego szumu. Jej celem było dotarcie z informacjami do mediów, ale bardzo trudno było to zrobić, gdyż tylko kilka szkockich gazet o niej napisało. Doktor Gilhooly miał krótkie wystąpienie w audycji telewizyjnej This Morning, mówiąc na temat tego leku. Ta poranna audycja jest podobna do amerykańskiego programu prowadzonego przez Oprah Winfrey; to numer 1wśród dziennych programów brytyjskiej telewizji.

Sześć miesięcy później, w dniach 19-25 października 2009 roku, odbył się pierwszy Międzynarodowy Tydzień Wiedzy o Terapii Naltreksonem w Niskiej Dawce, który cieszył się wielkim zainteresowaniem mediów (http://www.honestmedicine.com/2009/08/international-ldn-awareness-week-october-1925th-2009.html). Powiernictwo na rzecz Badań Naukowych nad Naltreksonem w Niskiej Dawce (LDN Research Trust) zatrudniło agencję PR, która zrobiła świetną robotę. Artykuły ukazały się w kilku różnych tytułach prasowych:

A oto inne publikacje:

Ważne jest to, że media pisały o tej terapii. Dzięki temu chorzy mogli się o niej dowiedzieć. Uważamy, iż informacja na ten temat w środkach masowego przekazu jest tak ważna, że założyliśmy fundusz o nazwie Międzynarodowy Fundusz Wiedzy o Terapii Naltreksonem w Niskiej Dawce (International LDN Awareness Fund), http://www.mycharitypage.com/LDNfund/. Na tej stronie można wpłacać pieniężne dotacje na działania piarowskie.

Po zakończeniu pierwszego Międzynarodowego Tygodnia Wiedzy o Terapii Naltreksonem w Niskiej Dawce w październiku 2009 roku nadal kontynuujemy naszą pracę. W mediach ukazały się różne artykuły i relacje, a największy artykuł opublikowano w „British Journal of Neurdscience Nursing” (http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/BJNN.pdf). Otrzymaliśmy zaproszenie do przedłożenia artykułu o tym leku. Napisał go doktor Tom Gilhooly, doradca medyczny LDN Research Trust, i został przyjęty do publikacji. Byliśmy tym zachwyceni, ponieważ był to pierwszy artykuł na temat leczenia tą metodą opublikowany w brytyjskim piśmie medycznym.

Niżej linki do innych artykułów, jakie pojawiły się w prasie brytyjskiej po Międzynarodowym Tygodniu Wiedzy o Terapii Naltreksonem w Niskiej Dawce:

W dniu pisania tych słów, czyli 28 kwietnia 2010 roku, więcej publikacji znajduje się pod adresem: http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/LDN%20Stories.pdf.

Na wstępie tego rozdziału napisałam, że Linda jest niczym huragan aktywności na rzecz tej terapii. Uważam, że jej wypowiedzi i publikacje w mediach są tego oczywistym dowodem. Pragnę, aby zauważono tu przynajmniej to, że jest ona twarzą LDN Research Trust. Każdego dnia od wielu lat Linda całymi godzinami rozmawia przez telefon z osobami chorymi na stwardnienie rozsiane, które właśnie dowiedziały się (z jej witryny internetowej lub Facebooka) o istnieniu tej terapii. Bez względu na to, czy osoba dzwoniąca jest zła lub zasmucona, czy też szuka tylko informacji, Linda rozmawia z nią z wielkim zaangażowaniem. Odpowiada na pytania, wysłuchuje zwierzeń, a także pomaga w zdobyciu leku, wynajdując dla dzwoniących odpowiednich lekarzy i apteki. Zwierzyła mi się, że największą radość sprawia jej to, że ludzie, którzy popadli w beznadzieję, odzyskują wiarę w wyzdrowienie właśnie dzięki tej terapii. (Aby wysłuchać wywiadu przeprowadzonego przez Mary Boyle Bradley w jej radiostacji (blogtalkradio), na podstawie którego został napisany ten rozdział, proszę otworzyć następującą stronę internetową: http://www.blogtalkradio.com/mary-boyle-bradley/2009/05/19/the-mary-bradley-show. Natomiast na stronie internetowej http://ldnurl.info/dvd2010 można kupić płytę DVD z wystąpieniami z różnych konferencji na temat terapii tym lekiem.

Fragment książki Julii Schopick „Nieznana Medycyna”

Advertisements